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éºä¼æ€§ç–¾æ‚£ã®å°‚門家ã«ã‚ˆã‚‹è§£èª¬ã‚’医療スタッフå‘ã‘ã«å…¬é–‹ã™ã‚‹ã‚µã‚¤ãƒˆã®æ—¥æœ¬èªžç‰ˆã€‚ http://grj.umin.jp/ » My sweet honey ã“ã†ã¡ã‚ƒã‚“
18トリソミーã®æ¯åã®æˆé•·è¨˜éŒ²ã€‚心室ä¸éš”æ¬ æç—‡ãªã©ã®çµŒéŽã€åŒ»å¦çš„文献ã®ç´¹ä»‹ã€‚ http://enjoy.pial.jp/~honey2000kouki/ » VHLファミリーã®ã‚µãƒãƒ¼ãƒˆãƒšãƒ¼ã‚¸
フォンヒッペルリンドウ病(VHL)ã«ã¤ã„ã¦æ‚£è€…や家æ—ã®è¦–ç·šã‹ã‚‰æƒ…å ±æ供。 http://www1.odn.ne.jp/vhl_japan/ » ã²ã¾ã‚ã‚Š
éšé±—癬ã®æ‚£è€…会。活動紹介ã€ç—‡çŠ¶ã®èª¬æ˜Žã€æƒ…å ±äº¤æ›ã€ä¼šå ±ç´¹ä»‹ã€‚ http://www.gyorinsen.com/ » ã»ã£ã¨Chain
フォン・ヒッペル・リンドウ病ã®æ‚£è€…会。病気ã®èª¬æ˜Žã€åŒ»å¸«ä¸€è¦§ã€æŽ²ç¤ºæ¿ã€‚ http://www.vhl-japan.org/ » アッシャー倶楽部
アッシャー症候群を患ã†ä½œè€…よる疾患ã®è§£èª¬ã€‚コミュニケーション方法ã€æ—©æœŸç™ºè¦‹ã®ãƒ’ントã€è‹±å›½ç•™å¦è¨˜ã€‚ http://usher-syndrome.hp.infoseek.co.jp/ » アッシャー症候群ã§ã‚®ãƒ£ãƒ³ã‚°ã®ãƒãƒ³ãƒ‰ãƒ«ãƒãƒ¼ãƒ ã‚’åä¹—ã‚‹ç”·
闘病記ã€è¦–è´è¦šéšœå®³è€…ã¨ãƒ‘ソコンãªã©ã®è©±é¡Œã€‚ http://www.h7.dion.ne.jp/~gang/ » アッシャー症候群ã¨ã®é—˜ã„
ç—…æ´ã€ç—‡çŠ¶ã€æ—¥ã€…ã®æ€ã„を綴る体験記。 http://handicap.fc2web.com/mag/ » å…¨å›½è‰²ç´ æ€§ä¹¾çš®ç—‡é€£çµ¡ä¼š
患者会。疾患ã®è§£èª¬ã€é–¢é€£ãƒªãƒ³ã‚¯é›†ã€‚ http://www.xp-japan.net/ » 日本éºä¼ã‚«ã‚¦ãƒ³ã‚»ãƒªãƒ³ã‚°å¦ä¼š
å¦è¡“講演会ç‰ã®æ¡ˆå†…ã€éºä¼å¦çš„検査ã«é–¢ã™ã‚‹ã‚¬ã‚¤ãƒ‰ãƒ©ã‚¤ãƒ³ã€èªå®šåŒ»å¸«ã®è‚²æˆã«ã¤ã„ã¦æŽ²è¼‰ã€‚ http://www.jsgc.jp/ » æ‹“æ–—ã‹ã‚‰ã®è´ˆã‚Šç‰©
18トリソミーã®æ¯åã®å‡ºç”£ã‹ã‚‰æ—…ç«‹ã¡ã¾ã§ã‚’綴る手記。 http://www.geocities.jp/junkun0108/ » 竹ã®åã®ä¼š
プラダー・ウィリー症候群ã®æ‚£è€…会。活動紹介ã€ç—…æ°—ã®èª¬æ˜Žã€åŒ»ç™‚機関リスト。 http://www.pwstakenoko.org/ This category needs an editor
Last Updated: 2009-07-13 19:41:29
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